Om u al een beetje op weg te helpen vind u hier een wegwijzer om een goede start te kunnen maken. U kunt stukjes hiervan terugvinden in het welkomstpakket.
Het kan iedereen overkomen
Wat uw gevoelens ook zijn, u hoeft zich niet schuldig te voelen. Vooral moeders voelen zich nog wel eens schuldig dat hun kind downsyndroom heeft. Dit is niet nodig. Iedereen kan een kind met downsyndroom krijgen en dat is niet afhankelijk van wat u wel of juist niet gedaan heeft tijdens de zwangerschap. Het downsyndroom ontstaat wanneer zich in de eicel of zaadcel een extra chromosoom nummer 21 bevindt. Bij de vorming van de eicel of zaadcel zijn de chromosomen anders verdeeld geraakt dan meestal het geval is. Niemand weet nog hoe dit komt.
Ieder kind met downsyndroom is op de eerste plaats zoals alle kinderen: zij lachen, huilen, vertederen, lijken op mama of opa, enzovoort. Ook zij kunnen de liefde, aandacht en steun van het gezin en de familie niet missen.
Een gedachte voor de toekomst
Graag vertellen we u eerst iets algemeens over mensen met downsyndroom. Vandaag de dag weten we dat ook kinderen met deze conditie over heel veel mogelijkheden beschikken, vooropgesteld dat ze op een alerte manier worden opgevoed en gestimuleerd. De toekomst van uw kind, dat in deze tijd is geboren, is volkomen anders dan vroeger het geval was. Natuurlijk kan niemand op dit moment het syndroom als zodanig ongedaan maken, maar de directe omgeving kan wel een enorme positieve invloed op de ontwikkeling van het kind uitoefenen.
Accepteer nooit het argument dat het onmogelijk is om iets te zeggen over de ontwikkelingsmogelijkheden van uw kind. Ook al is dat tot op zekere hoogte juist, is het toch wel degelijk heel goed mogelijk om iets te zeggen over een ‘gemiddeld kind met downsyndroom’ van deze tijd. Heel algemeen kan worden gesteld dat een kind met downsyndroom zich wat langzamer ontwikkelt, maar toch met een niet al te grote ontwikkelingsachterstand in de meeste ontwikkelingsdomeinen.
Meestal zullen ouders dat pas tegen het einde van het eerste jaar echt gaan merken, namelijk wanneer hun peuter duidelijk toch wat later gaat staan. Bovendien zullen ze rond die tijd, of kort daarna, moeten vaststellen dat hun kind problemen heeft met de overgang van brabbelen naar spraak. Heel veel ouders stellen daarbij dat hun kind duidelijk veel meer begrijpt dan het zelf kan verwoorden. Maar alles bij elkaar is er aan deze kinderen zeer veel meer ‘normaal’ dan afwijkend. Uw kind met downsyndroom is gewoon uw eigen unieke kind met unieke eigenschappen en de overgeërfde trekken van uzelf en uw partner. Ook daarin wijkt het niet af van uw eventuele andere kinderen.
Verder is het van belang om te weten dat kinderen met downsyndroom nooit zomaar ‘gekke’ dingen zullen gaan doen. Net als ieder kind handelen zij heel logisch vanuit hun waarneming van en ervaring met de wereld om hen heen. Maar die ervaring en die waarneming kunnen wel iets anders zijn omdat de samenleving zich anders tegenover hen gedraagt.
Het is belangrijk u te realiseren dat een gemiddeld kind met downsyndroom naar een gewone peuteropvang kan gaan en daarna naar een school voor buitengewoon onderwijs of gewone school, waar hij of zij, met speciale ondersteuning en extra assistentie, in staat zal zijn om toch nog heel wat van het gewone programma op te pikken.
Daarnaast zal datzelfde gemiddelde kind met downsyndroom ook leren om zelfstandig naar het toilet te gaan, te zwemmen, te fietsen en mee te doen met een heleboel andere sporten, etc. Alles bij elkaar zult u zien dat er nog heel veel te genieten valt ondanks de diagnose downsyndroom. Uiteindelijk vinden veel ouders dat hun kind met downsyndroom ook heeft geleid tot onvermoede positieve ervaringen. Zie de cd-rom “Het syndroom van Down”.