Skip directly to content

Laatste nieuws

Het vermoeden bespreken

Kraamtijd en downsyndroom
In de meeste gevallen van downsyndroom wordt de diagnose snel na de geboorte gesteld door de ouders of de arts aan de hand van een aantal “typische” uiterlijke kenmerken bij het kind.  In sommige gevallen echter is de diagnose minder voor de hand liggend en kan het zijn dat de ouders of de hulpverlener “iets eigenaardigs” zien aan het kind. Dit kunnen moeilijke situaties zijn aangezien de hulpverlener, in de meeste gevallen de kinderarts, huisarts, vroedvrouw of gynaecoloog, hierbij zijn aarzeling kan laten blijken.

De hulpverlener wil echter niet liegen of onnodige onrust voor de ouders brengen en daardoor kan het zijn dat hij soms ontwijkend reageert als de ouders vragen stellen. Uit veel situaties blijkt echter dat het nog altijd het beste is het vermoeden van downsyndroom direct eerlijk uit te spreken en uit te leggen waarom men er aan denkt.

Vervolgens moet de arts ervoor zorgen dat er zo snel mogelijk duidelijkheid komt over de diagnose. Hij laat hiervoor een bloedstaal afnemen bij het kind en contacteert het analyselabo om de uitslagdatum te kennen. Binnen de week hebben de ouders meestal zekerheid omtrent de diagnose van downsyndroom.

Wanneer ouders horen dat hun kind downsyndroom heeft, kan de eerste reactie heel verschillend zijn. Ouders hadden dromen over de toekomst van hun kind. Nu het kindje downsyndroom blijkt te hebben, zal alles anders verlopen dan verwacht. De toekomst is ineens een groot vraagteken geworden. Alle soorten gevoelens kunnen hierbij naar boven komen: ongeloof, boosheid, verdriet, opstandigheid, machteloosheid, onzekerheid, pijn, een gevoel van mislukking, schuldgevoelens, ….

Veelvoorkomende vragen van ouders zijn: ”Hoe moet ik hiermee verder? Hoe moet het met mijn werk? Wat zal mijn kind straks kunnen? Hoe zal zijn/haar leven verlopen en zal zij/hij geaccepteerd worden? Wat zal de familie zeggen? Hoe leggen we dit uit aan de andere kinderen?” .

De meeste ouders zijn na een tijd gelukkig over de eerste schok heen. Ze gaan informatie verzamelen en proberen hun leven weer op rails te krijgen. Bij andere ouders kan dit wat langer duren. De ervaring leert dat mannen en vrouwen de beperking van hun nieuwe kindje soms op een andere manier en op een ander tempo verwerken. De hulpverlener, die in deze periode betrokken is, moet hier dus rekening mee houden.

Na bevestiging van de diagnose zal een echocartografie bij het kindje worden voorgesteld, aangezien aangeboren hartproblemen frequent voorkomen bij downsyndroom. Tevens zal de eerste weken en maanden aandacht geschonken worden aan het drinkgedrag en de groei. Een slappere lichaamstonus kan er in sommige gevallen voor zorgen dat het kindje minder goed drinkt en bijgevolg niet goed bij komt in gewicht.

De groei, met name gewicht en lengte, kan opgevolgd worden op een aangepaste groeicurve voor kinderen met downsyndroom. Aangezien een kind met downsyndroom trager groeit, kan een standaard groeicurve tot teleurstelling, frustratie en misverstanden leiden. Een aangepaste groeicurve werd opgenomen in de Downpas, maar ook in het welkomstpakket voor jonge ouders van een baby met downsyndroom. Deze curven zijn bij de documentatiedienst van Downsyndroom Vlaanderen te bestellen.

De hulpverlener zal met de ouders tevens de verdere medische opvolging van hun kindje bespreken. Hij kan de ouders hiervoor doorverwijzen naar een gespecialiseerd team voor downsyndroom.