Skip directly to content

Laatste nieuws

Staten-Generaal Downsyndroom: een geïntegreerde benadering voor een kwaliteitsvol leven

"Downsyndroom: een geïntegreerde benadering voor een kwaliteitsvol leven"

Op 14 maart 2013 wordt een Staten-Generaal Downsyndroom gehouden in het Hiltonhotel in Antwerpen. Deze Staten-Generaal zal meebepalend zijn hoe de beleidsmakers de komende jaren hun plannen opmaken en uitvoeren. 

Waarom deze Staten-Generaal?

Downsyndroom is de meest voorkomende bekende oorzaak van verstandelijke beperking. Naast de medische opvolging, die nodig is om een goede gezondheid te verzekeren, is het ook nodig om deze kinderen, jongeren en volwassenen in hun ontwikkeling te bevorderen. Hierdoor kan er voor gezorgd worden dat ze alle ontwikkelingskansen krijgen en dat ze als volwaardige burgers, met een goede kwaliteit van leven kunnen deelnemen aan onze maatschappij. Een geïntegreerd beleid waarbij het geheel van zorg en voorzieningen op een coherente en omvattende manier op elkaar kunnen inspelen is daarvoor noodzakelijk. Door tal van oorzaken is dit vandaag nog niet voldoende uitgebouwd.

Hoewel dit voor alle mensen met een beperking noodzakelijk is, wil deze Staten-Generaal speciaal focussen op personen met downsyndroom, omdat hier ook specifieke maatregelen nodig zijn en omdat dit een paradigma kan zjn voor andere beperkingen.

België heeft het verdrag van de Verenigde Naties voor de Rechten van Personen met een handicap van 2006 geratificeerd. Dit impliceert dat het beleid zich zou engageren om stimulerende maatregelen te nemen om belemmeringen van welke aard ook, weg te nemen zodat personen met een beperking een goed en inclusief leven kunnen leiden.

De bedoeling van deze Staten-Generaal is:

  • om de voornaamste "actoren" betrokken bij de ontwikkeling, begeleiding en integratie van mensen met downsyndroom, bij elkaar te brengen en samen na te denken,
  • om de bewustwording te verbeteren aangaande de behoeften van mensen met downsyndroom,
  • om de behoeften in kaart te brengen,
  • om de bereidheid tot samenwerking in een netwerkvorm te verbeteren,
  • om expertise, kennis en ervaring uit het "veld" met elkaar te delen,
  • om elkaar tot steun te zijn in de zoektocht naar een optimale begeleiding, ondersteuning, etc....
  • om meer overeenstemming te bereiken in opvattingen over benaderingen en methodes die werken,
  • om het zorg- en ondersteuningsnetwerk te optimaliseren,
  • om de leer- en ontwikkelingskansen van personen met downsyndroom te verbeteren,
  • om de verschillende obstakels die participatie in de weg staan, te verminderen,
  • om een gemeenschappelijke visie te ontwikkelen,
  • om de bestaande kenneis m.b.t. de medische, therapeutische, ....begeleiding toegankelijk te maken,
  • om onderzoekslijnen af te spreken,
  • om afspraken te maken op beleidsniveau

dit zodat mensen met downsyndroom beter kunnen participeren in alle aspecten van de samenleving (gezin, onderwijs, relaties, werk, wonen, ....) en daarvoor de nodige ondersteuning krijgen.

Het hoofddoel van deze Staten-Generaal is een zo groot mogelijke verschuiving van afhankelijk naar onafhankelijk leven verwezenlijken.

Een eerste voorbereidende bijeenkomst heeft al plaatsgevonden waarbij voornamelijk professionelen uit zeer verschillende disciplines aanwezig waren: vroegbegeleiding, artsen, CLB-verantwoordelijken, vertegenwoordigers van de verschillende onderwijskoepels, logopedisten, mensen van VAPH,  FOD Sociale Zekerheid, ouderenzorg, volwassenbegeleiding, vrije tijd, vertegenwoordigers van Hogescholen, ....

Er werden 8 werkgroepen samengesteld voor de gebieden:vroegbegeleiding, inclusie in schoolleeftijd, levenslang leren, gedrags- en gezinsbegeleiding, transitie naar volwassenleeftijd (16-25) -autonomie, wonen/werk en relaties op volwassen leeftijd/ persoonlijke toekomstplanning, ouder worden,  en gezondheid & fundamenteel wetenschappelijk onderzoek.

In de werkgroepen zitten nog niet zo veel ouders. Toch is het belangrijk dat ook ouders volwaardig lid zijn van deze werkgroepen. Het is niet de bedoeling dat je pas in een werkgroep kan stappen als je een massa kennis en kunde hebt, of als je eerst alle vakliteratuur hebt doorgenomen, of ...

De dagdagelijks opgebouwde expertise van ouders is heel belangrijke informatie voor de werkgroepen en zorgt ervoor dat binnen elke werkgroep iedereen ook de verhalen, getuigenissen en ervaringen van ouders kan horen. De werkgroepen zullen enkele keren samenkomen, maar zullen ook via mail met elkaar contact hebben om antwoorden te formuleren op de vragen die gesteld worden.

Daarom deze oproep: wie graag wil meewerken aan een werkgroep mag zijn/haar naam doorgeven per mail, samen met de naam van de gekozen werkgroep. Wij zorgen er dan voor dat de werkgroepcoördinator contact met u opneemt.

We hopen echt dat ook de ervaringen en kennis van ouders kunnen worden meegenomen in de eindbesluiten die op de Staten-Generaal gepresenteerd zullen worden.

Mieke Leroy

mieke@downsyndroom.eu

 

 

Reageer op dit artikel

Reacties

afbeelding van Vanmarcke Vicky

Beste mevrouw, Ik had mij graag ingeschreven voor de Staten-Generaal Downsyndroom op 14/3 maar ik vind nergens een concrete verwijzing naar de mogelijkheden hiervoor. Is het op dit moment al mogelijk om in te schrijven en zo ja, via welk kanaal? Alvast bedankt en vriendelijke groeten, Vicky Vanmarcke docent KATHO-IPSOC Kortrijk, opleiding Bachelor in de Orthopedagogie
afbeelding van wyffels

Kinderen met Down Syndroom krijgen nu meer dan ooit kansen om deel te nemen aan het maatschappelijk leven . Ouders hebben mits goede professionele ondersteuning voldoende veerkracht om een eigen deskundigheid te ontwikkelen en vooral op weg te gaan met het "gezonde deel" van hun zoon of dochter. Ik hoop dan ook dat deze Staten-Generaal Downsyndroom ouders en professionelen een vernieuwd elan kan schenken om verder op weg te gaan met de eigenheid van een kind met Down Syndroom.
afbeelding van Van Asselberghs Hilde

Ik ben moeder van Marjolein, 21 jaar. Afhankelijk waar de werkgroep vergadert wil ik meewerken aan de werkgroep (Transitie naar volwassenleeftijd).