Skip directly to content

Laatste nieuws

Persbericht Downsyndroom Vlaanderen inzake NIPT-advies

Downsyndroom en de samenleving: elimineren of faciliteren

 

Toekomstige ouders wensen een gezond kind dat een fantastische toekomst tegemoet gaat. En de medische wetenschap en haar vooruitgang zorgt ervoor dat dit in vele opzichten ook bereikt kan worden. Dit is een waardevolle constatering in onze verzorgingsstaat België, waar we terecht blij om mogen zijn. 

Ontwikkeling van nieuwe technologie is dan ook belangrijk om hierin bij te dragen. Tegelijkertijd stellen we hierbij belangrijke vragen rond de ethiek en het recht op keuzes maken van elk individu. 

Het gebruik maken van de nieuwe technologie van NIPT zorgt ervoor dat toekomstige ouders beter weten wat ze van de zwangerschap mogen verwachten. 

Als oudervereniging maken we ons grote zorgen over de begeleiding van toekomstige ouders. 

 

Trisomie 21: abortus of geboorte, maar altijd met counseling

Downsyndroom Vlaanderen staat achter de invoering van de NIPT, omdat op deze wijze ouders op een veilige manier meer informatie kunnen krijgen. De grootste zorg van Downsyndroom Vlaanderen is de begeleiding van de ouders bij het maken van hun keuze na de diagnose. We weten dat er in Vlaanderen heel wat vooroordelen bestaan over het leven met downsyndroom. Toekomstige ouders krijgen vaak een erg eenzijdige, vooral medische uitleg. De zwangerschap onderbreken wordt vaak zelfs als vanzelfsprekend voorgesteld, de druk is groot. ‘Trotse’ uitspraken van gynaecologen als ‘ik heb er nog geen op de wereld gezet’  baren ons zorgen.

Er zou zelfs een maatschappelijke druk kunnen ontstaan die het aantal geboortes van kinderen met trisomie 21 wil doen verminderen. Echter, trisomie 21 zal altijd blijven voorkomen en kan dus maar beter betiteld worden als een ‘genetische variant’ zoals in Canada het geval is. 

Daarom vinden we het belangrijk om (toekomstige) ouders te kunnen vertellen hoe het echt is met een kind met downsyndroom. Soms wordt downsyndroom voorgesteld als vreselijk en beperkend, soms als positief en verrijkend. De waarheid ligt meestal in het midden. Downsyndroom Vlaanderen pleit er voor dat ouders in alle rust kunnen beslissen over het al-of-niet verder zetten van de zwangerschap. We vinden het een basisrecht van ouders om deze zeer persoonlijke keuze te mogen maken. Volgens hun eigen draagkracht, na goed geïnformeerd en begeleid te zijn. Zij kunnen alleen een goede overweging maken als ze de juiste, zo volledig mogelijke  informatie krijgen. 

Een goed en kwalitatief protocol, met ondersteuning vanuit medische hoek en rond de existentiële vragen is hierbij zeer belangrijk om ouders objectief te begeleiden. We verwijzen hier naar de eerste (vrijwillige) initiatieven waarbij ouders na diagnostiek binnen de 48uur een gesprek hebben met een speciaal opgeleide arts en een opgeleide contactouder, om hen te counselen in het beslissings- en verwerkingsproces. 

 

Elimineren of faciliteren

De voorwaarde om werkelijk een vrije keuze te kunnen maken is dat kinderen, ook met Trisomie 21, welkom zijn in onze maatschappij. De opmerking ‘maar deze kinderen hoeven toch niet meer geboren te worden....’ past hier niet bij. 

Het welkom-zijn wordt concreet gemaakt door gepaste ondersteuning gericht op kwaliteit van leven en optimale inclusie in de samenleving. Waar communicatie en mobiliteit basiselementen zijn om in deze samenleving mee te draaien, geven studies aan dat actieve stimulatie van communicatie en beweging hiertoe bijdraagt. We doen dus een expliciete oproep om met een goede herverdeling van de beschikbare middelen te investeren in zorgen als kinesitherapie en logopedie, en dit al vanaf zeer jonge leeftijd. 

Vele Europese landen geven aan België vandaag het voorbeeld dat goede stimulatie en begeleiding ervoor zorgt dat een optimale integratie mogelijk is, waarbij tegelijkertijd de kosten voor de maatschappij aanzienlijk lager zijn. De ouderverenigingen zullen zich blijven inzetten om dit in België te realiseren.

 

 

 

Contactpersonen

 

Voor interviews kunt u contact opnemen met de volgende personen:

 

Downsyndroom Vlaanderen, www.downsyndroom.eu 

Pia Wösten, contactpersoon media: media@downsyndroom.eu; tel 0473 888 491

Allard Claessens, voorzitter: secretariaat@downsyndroom.eu;  tel 0473 889 948

 

APEM T21 Bruxelles-Brabant Wallon

Jean-Philippe Cattoor, Président, Jean-Philippe@apem-t21bbw.be,  tel +32 474 64 63 24

 

DownSyndromeFoundationBelgium

Joëlle Leemans, President, jo@downsyndrome.be, tel +32 476 818 388

 

Reageer op dit artikel